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重度の光過敏症は難病か?

質問
58才の男性です。 元来肌は弱い方だったのですが、十年程前から異常を認め始め、あちこちの病院を転々とする内、6年ほど前にやっと「光過敏」の診断を受けました。しかしながら症状は年々酷くなり、今ではどんな薬も効かず医師からも「ただただ屋内で光に当たらないようにするしかない」といわれております。雨の中を帽子・手袋・長袖シャツ・スラックス・厚めのソックス等などの重装備で外出しても、それでも日焼けをしている現状です。 この先も回復や治癒の目処も無いようなのですが、それでも毎月通院して薬を貰う状態が続かざるを得ない状態です。仕事も続けられず、再就職も出来ません。 医療費も通院費(四国在住で通院先は広島)も嵩む一方でありながら、病状は現状維持さえ難しい状態のこの疾患は、「難病指定」のような優遇措置を受けられる方法はないのでしょうか?
答え
難病の指定にはなっていないようです。 「難病」とは原因が不明で、治療法が確立していない疾患の内、治療がきわめて困難で、かつ医療費も高額であるものは、「特定疾患」と指定されています。 むしろ医療費公費負担制度の手続き・サービスについて行政窓口でご相談されてはいかがでしょう。 http://www6.nanken.shimane-med.ac.jp/disease/info/index_disease.html