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アミロイドーシスの予後の注意点について

質問
患者は３０歳の女性です。（本人が投稿できないため代理で送ります） 下痢が続き、カリウム不足でショック状態となり１ヶ月半ほど入院しました。 この間の検査でアミロイドーシスと診断されました。 胃及び腸の一部にアミロイドが付着しているとのことです。 退院後の生活における注意点（食事、生活全般、その他何でも）を知りたいと思います。 （珍しい病気なのでしょうか、書籍等での情報が全く得られず、不安を感じています） どうぞよろしくお願いいたします。
答え
確かに難病としての指定を受けており，珍しい疾患とも言えますが 程度によって退院後の生活における注意点（食事、生活全般、その他何でも）は異なってきます。 治療も特異的なものはなく、病型に応じた対症療法が中心となります。 下記のペ－ジが理解の上でご参考になります。 http://www.nanbyo.or.jp/nanbyodb/n21.htm